Prends ma place ! Prends mon handicap ! épisode 15 : Fernando

« Prends ma place ! Prends mon handicap ! » est une série de podcasts et de portraits dont l’idée est née pendant la réalisation d’un atelier d’éducation au media. Nous avons glissé tous ensemble vers un espace d’écriture et de partage d’expérience de vie. Nous vous proposons chaque jour le portrait d’une personne du CFPERM de la Couronnerie. Tous ont écrit un texte qui parle d’eux, certains n’ont pas souhaité le lire, mais nous ont permis de le dire à leur place ou ont voulu se présenter sous forme d’interview.

Voici donc l’histoire de Fernando:

« Bonjour tout le monde, moi je m’appelle Fernando.
J’ai 17 ans, j’ai une maladie qui s’appelle scoliose. Elle est du à une maladie neuro musculaire qui s’appelle la myopathie. Cette maladie atteint les muscles et les articulations et provoque des déformations.
Ma scoliose a commencé quand j’avais 7 ans. Elle a commencée à la jambe puis est monté dans la colonne vertébrale. Toutefois, je pouvais encore jouer au football avec mes amis, et courir… j’aimais beaucoup courir.
La scoliose est une maladie qui déforme la colonne vertébrale, ce qui fait que j’ai le dos déformé. Ca fait mal tout le temps.
Je suis né en Angola. J’ai un frère jumeau et deux petites sœurs qui ont la même maladie que moi.
Quand j’étais en Angola, c’était très dur avec ma maladie. J’avais très mal.
En 2012, ma maman est morte en accouchant d’une petite sœur. Après sa mort, ma maladie a commencé à empirer.
Vers 12 ans, je ne pouvais plus jouer au foot.
A ce moment-là, le docteur il m’a dit qu’il n’est pas possible de faire l’opération car il ne savait pas faire cette opération sur une personne aussi déformée que moi. « il faut aller la faire en Europe » a-t-il dit.
En 2017, on prit l’avion tous les deux avec mon frère. Ma tante Sophia nous attendait à l’aéroport. Elle habite Orléans.
On s’est installé chez elle avec mon frère. Ensuite, je suis allé à Paris me faire opéré de ma scoliose. Ils m’ont fait une arthrodèse, c’est-à-dire qu’ils ont mis des tiges de métal dans mon dos pour éviter qu’il ne se déforme plus. Depuis ; la scoliose n’évolue plus mais ça fait mal dans mon dos, ça tire.
Quand je prends un doliprane ça va mieux.
Après mon opération, mon père a fait le voyage d’ Angola pour nous rejoindre mon frère et moi, malheureusement il a pris un bateau au Maroc pour traverser la méditerranée et le bateau à couler. Mon père s’est noyé.
Depuis ma tante est notre tutrice, à moi et à mon frère. On vit chez elle à Orléans. Mon frère étudie la mécanique au lycée maréchal Leclerc et moi, après avoir fait un passage au lycée hôtelier Dolto et au lycée Pothier en classe « de primo arrivant », je suis maintenant accueilli à la Couronnerie où je me sens très bien.
La semaine prochaine, je vais aller à l’hôpital faire des examens. Un docteur m’a dit que mes poumons étaient trop petits, c’est pour ça que je ne respire pas bien. Il m’a donné un masque pour que je dorme avec toutes les nuits. J’ai commencé la semaine dernière. Il m’a dit que je l’aurai toute ma vie. C’est difficile, très difficile de dormir avec, ça me dérange parce qu’il est collé sur tout mon visage et ça prend aussi mon nez……Si vous me voyiez, les auditeurs, je ressemble à Dark Vador quand je m’endors…
Bon, merci d’avoir écouté mon histoire. Je vous remercie vraiment beaucoup. C’était Fernado, merci à vous !
Je vous laisse avec une chanson de mon pays l’Angola. C’est une comptine que j’ écoutais petit avec mes amis. Elle s’appelle oléla cucu. C’est parti !!!

Fernando »

Prise de son, Montage : Julien WEISS
réalisation : Julien WEISS, Yaël HAQUET, Sylvain LEHOUE, Malorie GAGNEPAIN
Production : Radio Campus Orléans
Photo : Julien WEISS
Musique du générique : SHD? – Séquoia